Jeffrey Quinton Schulze
Geb. 19.09.2002
Jeffrey@schulzefamily.de
Jeffrey besondere Geschichte
Am 19.09.2002 war es endlich soweit. Jeffrey wurde im Oststadtkrankenhaus in Hannover geboren. Die Geburt war eine harmonische Wassergeburt, völlig stressfrei und ohne Komplikationen. Wir (meine Frau, Tori, Niklas und ich) hatten ihn lange erwartet und hier war er und lag "gesund" in unseren Armen. Es war ein Donnerstag und alles war in Ordnung. Da ich Quinn etwas Ruhe vor allem vor den ersten 2 Kindern gönnen wollte, einigten wir uns auf eine Entlassung am Wochenende, so dass sie noch etwas Zeit mit Jeffrey genießen konnte. Alles lief nach Plan, er trank gut und so wollten wir am Sonntag gehen, ließen uns jedoch überreden noch eine Nacht zu bleiben, damit am Montag noch die U2 laufen konnte und wir die Woche nicht mehr zu Arzt mussten. (im nach hinein ironisch aber glücklich) In der Nacht zum Montag fing Jeffrey dann an sehr unruhig und weinerlich zu werden und nicht mehr zu trinken. Quinn wusste dass irgend etwas nicht stimmte. Der Kinderarzt hat dann am Morgen auch ein Herzgeräusch gehört und noch eine Blutgasanalyse angefertigt. Jeffrey war zu diesem Zeitpunkt schon sehr grau. Wir wurden dann im OSK entlassen und fuhren im Privatwagen mit Jeffrey in die Medizinische Hochschule, wo wir einen Termin beim Kardiologen hatten. Jeffrey war jetzt schon sehr still und sagte nicht mehr viel. In der MHH angekommen ging zum Glück alles sehr schnell. Die Kardiologien erwartete uns schon und hat auch nicht lange gefackelt. Sie sah schon wie schlecht es ihm ging und hat sofort den Schallkopf auf sein Herz gehalten und die Diagnose HLHS gestellt. Das war für uns natürlich der absolute Hammer. Da Jeffreys Ductus arteriosus fast schon zu war galt es jetzt schnell zu handeln. Mit Jeffrey in meinen Armen ging es nun im Laufschritt auf die Intensivstation. Auf dem Weg dort hin erklärte uns die Ärztin schnell die Behandlungsmöglichkeiten, aber es ist wohl nicht viel hängen geblieben. Auf der Intensivstation angekommen wurde schnell ein Bett freigemacht, in das wir ihn dann legen konnten. Dann standen wir erstmal 1h vor verschlossenen Türen während die Ärzte Jeffrey notversorgten. Das war wohl die bisher schlimmste Stunde in unserem Leben. Danach kam dann der Oberarzt und nahm sich die Zeit mit uns in Ruhe zu reden. Wir wurden über die 3 Optionen: nichts tun, Operation nach Norwood und Transplantation informiert. Da Hannover zu diesem Zeitpunkt noch keine Kinderherzchirurgie hatte wurden wir nach Kiel weiterverwiesen und die Übernahme von Jeffrey dorthin geplant. Wir entschlossen uns für die operative Therapie und so wurde Jeffrey am nächsten Tag nach Kiel geflogen.
Auch wir machten uns am selben Tag auf um nach Kiel zu fahren. Glücklicherweise konnten wir die beiden großen Kinder bei meinen Eltern lassen, so daß wir diese Sorge erst mal los waren. Schon vor Fahrtantritt riefen wir dort an um zu sehen ob Jeffrey gut angekommen war und wurden gleich mit einem der Docs verbunden, der uns versicherte dass Jeffrey in einem stabilen Zustand sei. So konnten wir uns also in das Abenteuer Kiel begeben. Abends kamen wir dort an und sind noch auf dem Parkplatz von dem Intensivarzt angesprochen worden mit dem wir telefoniert hatten. Er hatte gerade frei und uns am Nummernschild richtig zugeordnet. So bekamen wir die letzten Richtungsanweisungen. In der Klinik hatten die Schwestern erst mal ein notdürftiges Zimmer für uns hergerichtet, in dem wir schlafen durften. Aber bevor wir völlig fertig ins Bett fielen durften wir noch auf die Intensivstation um uns vom Wohlergehen unseres kleinen Herzkindes zu überzeugen. Am nächsten Tag lief dann das komplette Programm der Aufklärung und OP-Einwilligung, Statistiken usw. Alle waren sehr nett und wir fühlten uns sofort wohl und kompetent versorgt. Wir wussten nun, dass es am nächsten Tag mit der OP losgehen sollte und konnten nur hoffen, dass alles gut klappt. Langsam löste sich auch das Problem der Übernachtung, denn im Ronald McDonald Haus kriegten wir am nächsten Tag ein Zimmer.
Am 26.09.2002 war dann Jeffreys erste OP nachdem wir uns morgens noch von ihm verabschiedet hatten hieß es nun also warten. Nach einem ausgiebigen Frühstück sind wir nur noch fertig ins Bett gefallen und haben auf den Anruf gewartet, dass wir zu Jeffrey dürfen. Nachmittags war es dann endlich soweit. Der erste Anblick des frisch operierten Kindes war schon ein kleiner Schock. Durch die Herz-Lungen Maschine war er sehr aufgeschwollen. (Das Bild erspare ich hier lieber) Alles in allem hat er aber die OP gut überstanden und schnell Fortschritte gemacht, so daß er nach einigen Tagen planmäßig auf die allgemeine Kardiologiestation kam, wo wir hn endlich wieder mit viel weniger Kabeln in den Arm nehmen konnten. Der ganze Aufenthalt hätte dann doch dramatisch abgekürzt werden können, wenn Jeffrey vernünftig getrunken und abgeführt hätte. Leider war dem nicht so, und obwohl Quinn die ganze Zeit über abgepumpt hatte, bekam Jeffrey Blut im Stuhl. Alle möglichen diagnostischen Maßnahmen haben zu nichts geführt, jedes mal wenn Quinn anfing zu stillen bekam er Blut im Stuhl. So haben wir dann wohl oder übel abgestillt und Jeffrey mit Hypoallergener Nahrung ernährt.
Am 4. November war es dann soweit. Jeffrey kam nach Hause. 6 Wochen waren vergangen und seine Geschwister Tori und Niklas waren so happy.
Die folgenden Wochen waren sicherlich mit total anstrengend zu beschreiben. Jeffrey trank zwar, aber erbrach sich immer wieder. Auch das Abführen bereitete ihm echte Schwierigkeiten. ZWeimal musste er in der Kinderklinik der MHH aufgenommen werden, weil er drohte auszutrocknen. Im Dezember fing er sich dann aber, so dass wir ein schönes Weihnachtsfest mit der ganzen Familie verbringen konnten.
Am 6.Januar war dann erneut Aufnahme in Kiel zum Herzkatheter. Jeffrey hatte eine Aortenisthmusstenose, also eine Einengung der Aorta. Dies tritt bei ca 30 % der operierten Kinder auf und natürlich musste Jeffrey auch das mitnehmen. Daher sollte beim Katheter dann auch die Engstelle aufgeweitet werden, was dann auch gelang. Leider sank dadurch aber seine Sauerstoffsättigung so sehr, dass sich die Kieler entschlossen, mit der nächsten OP nicht mehr zu warten.
Am 13.01.2003 wurde Jeffrey dann mit der 2. Norwood operiert. Zudem sollte in dieser Opertion dann auch seine undichte Trikuspidalklappe repariert werden. Auch dieser Tag ging vorbei, doch so optimal lief es diesmal leider nicht. Jeffrey tat sich mit dem neuen Kreislauf sehr schwer und seine Sauerstoffsättigung war nicht so hoch wie erhofft. Sein Herzmuskel war durch die Aortenstenose noch sehr steiff und so mussten wir viel Geduld haben. Nach längerer Zeit auf der Intensiv hatte er sich dann soweit gefangen, dass er auf die Normalstaton kam. Doch leider währte unser Glück nicht lange. Seine Sättigung wurde nicht wirklich besser und er war immer noch sehr weinerlich. Eines nachts schaute dann einer der Diensthabenden Docs noch mal rein und machte ein Ultraschall und entdeckte einen Lympherguss in der Lunge. Er wurde also wieder auf Intensiv gelegt, bekam eine Thoraxdrainage und wurde überwacht. Dabei stellte sich dann heraus, dass seine Trikuspidalklappe wieder undicht war. Also noch einmal OP. Diesmal also ganz in Ruhe die Klappe rekonstruieren. Na gut. Am 03.02.2003 wurde Jeffrey also wieder einmal operiert. Glücklicherweise ging diesmal alles gut und die Klappe ist ziemlich dicht. So konnten wir Jeffrey dann am 27.02.2003 endlich mit nach Hause nehmen.
Die folgenden Monate waren nicht einfach. Jeffrey behielt nicht viel Nahrung bei sich und von durchschlafen konnte auch noch keine Rede sein. Erst zum Sommer hin wurde sein Zustand so, das bei uns endlich eine gewisse Normalität einkehrte. Von da an ging es ihm relativ gut, wenn man mal von einer chonischen Mittelohrentzündung absah. Leider führte diese Mittelohrentzündungen dann zu einer OP im November wo er dann Röhrchen bekam. Als wenn wir nicht schon genug Arzttermine hatten. Von diesem Zeitpunkt an fiel uns auch auf, dass seine Sättigung langsam wieder abnahm. Nichts desto trotz lernte Jeffrey anfang des Jahres 2004 endlich laufen und setzte sich auch so sehr erfolgreich gegen seine 2 älteren Geschwister durch. Er war jetzt zwar blau aber ansonsten war ihm nichts weiter anzumerken, er strotzte vor Energie.
Im Mai 2004 erfolgte dann der Herzkatheter zur Vorbereitung der nächsten OP. Dieser Krankenhausaufenthalt verlief endlich mal reibungslos. Kurzer Katheter und kurze Zeit später die Entlassung nach Hause. Der Sommer war endlich mal zu geniessen. Mit der Familie konnten wir in den Urlaub fahren und Jeffrey war vom Schwimmen und anderen Aktivitäten nicht mehr abzubringen. Im August war es dann endlich soweit. Seine Sättigung war wieder nur in den 70 ern so dass er schon recht blau war. Daher waren wir dann schon froh dass es endlich mit der 3. OP angehen sollte. Am 30. August fand dann die Komplettierung
des Fontankreislaufes statt. Dr. Scheewe hat in Rekordzeit operiert. Nach nur 2 1/2 h war alles gegessen. Die Intensivstation hatte sich noch gar nicht richtig eingerichtet, da war er schon fertig! Man, so rosig hatten wir Jeffrey noch nie gesehen! Da lag er da und schlief selig. Ich hätte heulen können so glücklich war ich. Doch wie das Leben so spielt, Jeffrey hatte mal wieder anderes mit uns vor. Er erholte sich super schnell doch am 2. Tag nach Op war leider etwas trübe Flüssigkeit in seiner Thoraxdrainage!
Diagnose Chylothorax! Also Lymphflüssigkeit zwischen Lunge und Brustwand. Die Therapie: austrocknen mit lasix und und fettfreie Ernährung. Für Eltern die Hölle. Durch Lasix muss man ständig die Blutwerte überprüfen, also tägliches Blutabnehmen. Ausserdem die Fettfreie Ernährung bei Kindern! Ich glaube das zu beschreiben wäre neuen Eltern nicht zuzumuten.
(Fortsetzung folgt)
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